21 de noviembre: día mundial de la espina bífida. Un día para tener en mente. No me preguntéis por qué, aquí os cuento un poco más.
¿Qué futuros padres no han oído hablar de la espina bífida? Nada más indicar al especialista en matronería/obstetricia/ginecología nuestra intención de ser madres, se nos prescribe la ingesta de ácido fólico. Estudios recientes han demostrado que la ingesta de suplemento de ácido fólicoreduce en gran medida el riesgo de tener un hijo con un defecto del tubo neural, como la espina bífida.
Porque eso es la espina bífida, un defecto del tubo neural, un tipo de defecto congénito del cerebro, la columna vertebral o de la médula espinal. Ocurre si la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo, pudiendo dañar los nervios y la médula espinal.
En España la tasa es de 4,1 por cada 10000 embarazos, una de las más bajas del mundo. Y con la cantidad de pruebas que se realizan actualmente a las embarazadas, solo los casos leves no pueden ser diagnoticados antes del nacimiento.
- Análisis de sangre durante el segundo trimestre.
- Ecografía avanzada si aparecen niveles altos de Alfa Fetoproteína (AFP) en los análisis de sangre.
- Amniocentesis. Aunque no me gusta esta prueba, es la única manera de extraer líquido de dentro del saco amniótico. Se realiza si el nivel de AFP es alto y la ecografía no muestra anomalías.
En los casos leves no diagnosticados durante el embarazo, son los especialistas de pediatría los que pueden detectar anormalidades o síntomas que pudieran originarse en la espina bífida.
Actualmente no hay cura para la espina bífida: el tejido dañado ya no puede repararse. En los casos de bebés y niños con un grado leve, puede que no precisen tratamiento o que con una pequeña cirugía puedan llevar una vida sin problemas derivados.
Sin embargo, en los casos graves, se va a requerir tratamiento toda la vida. En las 48 primeras horas fuera del útero materno se procede a una operación, si el bebé no tiene ningún problema añadido. Se debe añadir una segunda cirugía si el bebé tiene también hidrocefalia (acumulación líquido en el cerebro).
Estos niños requieren revisiones periódicas de manera a detectar si son necesarias más intervenciones de distintos grados, lo cual es bastante habitual, dependiendo de cada caso. También son muy importantes los cuidados personales a diario.
Una intervención todavía considerada experimental es la cirugía fetal. Consiste en abrir el abdomen de la madre y operar al bebé dentro del útero entre las semanas 19 y 25 de gestación. Por ello existen riesgos tanto para la mujer (pérdida de sangre, infecciones, diabetes…) como para su hijo (parto prematuro con todas sus complicaciones). Evidentemente con esta técnica se corrige el defecto de forma temprana antes de que siga el desarrollo, y minimiza las probabilidades de tener espina bífida grave con todo lo que ello conlleva.
Por todo esto me parece importante que exista una concienciación de lo que supone la espina bífida y de la importancia de su diagnóstico temprano. Asimismo es necesario un mayor apoyo a las familias con miembros con espina bífida puesto que supone tratamientos, en muchos casos, para toda la vida. Esto supone gastos que no siempre cubre la asistencia sanitaria pública, sobre todo aquellas terapias que salen de la medicina alopática.
Si queréis saber más al respecto:
Servicio de información sobre discapacidad
My child without limits (en español)
Federación española de Espina bífida e Hidrocefalia